Publicado Estudo de Qualidade de vida em crianças com acondroplasia

Imagem do artigo – OJRD

O Orphanet Journal of Rare Diseases, um Periódico médico online de acesso livre, dedicado à publicação de investigação e estudos sobre doenças raras, publicou em agosto 2019 um artigo acerca o impacto da acondroplasia na qualidade de vida das crianças, dos seus pais, e das relações entre estes. Este estudo faz parte de um outro estudo, relacionado com o desenvolvimento um questionário de avaliação da qualidade de vida e capacidades físico-motoras em crianças e adolescentes com acondroplasia.

Estudos de qualidade de vida são identificáveis pela signa inglesa QoL – Quality of life)

Participaram neste estudo 73 famílias (um progenitor por cada criança) membros da Associação Alemã de Pessoas com Baixa Estatura e dos seus Familiares, BKMF, que oferece apoio promovendo o contacto com equipas de saúde especializadas nestas condições, assim como encontros frequentes com outras famílias.

47 crianças (dos 4 aos 14 anos) foram avaliadas com um questionário genérico de qualidade de vida em pediatria (PedsQL 4.0 questionnaire), nos domínios da Funcionalidade Física, Emocional, Social e Escolar. O questionário poderia ser preenchido pela própria criança (desde que tivesse idade compreendida entre os 8 aos 14 anos) ou pelo progenitor, caso a criança tivesse idade entre 4 a 14 anos.

O Modelo de Medição PedsQL permite medir a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS e em inglês HRQoL) em crianças e adolescentes saudáveis e aqueles com condições de saúde agudas e crónicas. O Modelo de Medição PedsQL integra perfeitamente tanto escalas genéricas quanto módulos específicos de doenças em um único sistema de medição

Resultados

  1. Os pais de crianças com acondroplasia atribuem uma menor qualidade de vida à sua criança em todos os domínios, quando comparado a uma população de referência, sem acondroplasia
  2. As crianças que responderam ao questionário, revelam valores mais baixos nos vários domínios, à exceção da Funcionalidade Emocional, na qual não parecem existir diferenças significativas em comparação a crianças da população de referência.
  3. Os pais revelam diminuição na avaliação da componente mental, devido à preocupação e aos desafios constantes a que são expostos, mas sem diferenças na componente física.

A Funcionalidade Emocional avalia sentimentos como ansiedade, tristeza, raiva, preocupação e dificuldades em dormir.

Esta particularidade do estudo vem demonstrar que as crianças parecem aceitar-se como são, apesar de experienciarem limitações na qualidade de vida física, social e escolar.

Embora não possam alterar nenhuma destas externalidades, a atitude para consigo própria é algo que é trabalhado graças a estratégias de coping e do apoio dos familiares e amigos. Pode ler a série de textos “Vamos falar” sobre este tema.

Um ponto importante a destacar é o facto dos participantes deste estudo serem membros da Associação Alemã de Pessoas com Baixa Estatura, que se revela como uma enorme ferramenta de apoio à criança e à família, podendo ter um impacto muito positivo, principalmente nestas estratégias de coping.

A qualidade de vida do progenitor foi avaliada recorrendo ao Short-Form-8 questionnaire, um instrumento generalista internacional para a medição para a saúde física e mental. Inclui os seguinte oito domínios: saúde geral, funcionalidade física, aspectos físico, dor física, vitalidade, funcionamento social, saúde mental e papel emocional.

Ambas as componentes, física e mental, são reveladoras da qualidade de vida das crianças quando é o progenitor a responder. Daí uma das grandes conclusões do estudo seja que:

Quanto maior a qualidade de vida do progenitor, maior a qualidade de vida das crianças reportada pelo progenitor.

Este facto permite retirar uma conclusão muito importante: a forma como os pais percepcionam o impacto da acondroplasia pode aumentar a qualidade de vida e o bem estar da criança!

Pela grande importância deste tema, ANDO está a dar início ao desenvolvimento de um questionário específico para estudo da QoL relacionada com a saúde nas displasias ósseas em Portugal, com cofinanciamento do INR e em parceria com a Consultora Exigo e a APOI, a Associação Portuguese de Osteogénese Imperfeita.

Autoria do resumo do artigo – João Quatorze

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