Para os pais de crianças com displasias ósseas

Em forma de celebração deste dia, publicamos um texto traduzido de Mary Henderson, mãe de uma menina com pseudoacondroplasia, publicado no site The Migthy. Cinco pontos positivos entre tantos outros, para crescermos todos juntos.

1. Cada concretização – desde a mais ínfima coisa como aprender a subir um degrau sem ajuda, significa o mundo para si. Irá sentir um orgulho que muitos outros pais não têm a sorte de conhecer. Não tomará nada como garantido e irá comemorar cada sucesso de seu filho. Os seus momentos altos serão maiores e os baixos, mais baixos que o de outros. Agarre-se a essas elevações e mantenha-os perto do seu coração.

2. Irá encontrar outras pessoas “numa viagem” semelhante à sua e muitas irão apoiá-lo, mas todas as viagens são únicas. Irá aprender como quer lidar com suas próprias situações e como ensinar o seu filho. Eu não estou confortável referindo-me à minha filha como uma “pequena pessoa”, embora muitas outras pessoas com a mesma ou outras formas de nanismo estão bem com este termo. Eu opto por não rotular a minha filha de nenhuma forma e respeito aqueles que optam por usar esse termo ou outros. Cada um escolhe a sua viagem e o respeito pelas outras viagens.

3. O diagnóstico do seu filho e esta nova jornada em que está, irá fazer de si uma pessoa melhor. Isto eu prometo-lhe! Eu não conseguia sequer ver longe o suficiente no meu “túnel escuro” há alguns anos para entender isto, mas eu estou a aprender. Tenho um longo caminho a percorrer, mas sei que passados poucos anos sou mais forte, tolerante, compreensiva e compassiva do que a pessoa que era antes. Tenho dificuldade em acreditar que “Me foi dada esta criança por uma razão”, mas às vezes dou comigo a imaginar se haverá alguma verdade nisto.

4. Irá sentir uma ultra-sensibilidade perante todas as discussões e comentários sobre tamanho, seja sobre ser muito alto ou muito baixo. As pessoas dizem coisas, muitas coisas sem pensar duas vezes ou se haverá consequências e então, o melhor é aprender a “ouvir e deixar passar”. Eu passaria os meus dias triste, zangada e magoada se deixasse que os comentários de todos (mesmo comentários sem ser sobre a minha filha) me perturbassem. Mas sim, por vezes há comentários que me perturbam, especialmente se vindos de pessoas que considero, mas eu faço o meu melhor para seguir em frente. Sei que a maioria das pessoas não diz certas coisas intencionalmente e que você provavelmente não iria sequer pensar duas vezes antes de fazer certos comentários sobre o tamanho ou crescimento se não estivesse neste barco. Fale quando quiser fazê-lo. Escolha as suas batalhas!

5. Leia o famoso texto  “Bem-vindo à Holanda” uma história de Emily Perl Kingsley e sinta como é reconfortante. Sei que me salvou muitas vezes nas minhas horas mais negras. É algo que muitas pessoas nunca lerão se não tiverem uma razão para lê-lo. Não me lembro exactamente quem o enviou para mim, mas eu sei que eu li este texto uma e outra vez. É muito especial e tão verdadeiro. Mas leva tempo para acreditar e absorver. Terá muitos momentos em que desejará ter chegado a Itália, mas com o tempo irá entender que a Holanda é realmente muito melhor.