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ANDO Recebe Estatuto de ONGPD

ANDO recebe estatuto de ongpd do INR

A ANDO tem o prazer de anunciar que obteve reconhecimento pelo Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), como Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência (ONGPD).

Mas o que é o INR e que vantagens tem a associação e os sócios da ANDO por esta ser ONGPD?

Para começar vamos falar do INR.

O INR é um instituto público integrado e tutelado pelo Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, mas autónomo (pode tomar decisões por si) e com património próprio, cuja principal função é apoiar as pessoas com deficiência.

Este apoio baseia-se na promoção dos direitos fundamentais das pessoas com deficiência, valorizando-as, garantindo a igualdade de oportunidades e combatendo a discriminação a este grupo de pessoas [1].

Logo INR instituto Nacionla de reabilitação
Logótipo do Instituto Nacional de Reabilitação

De forma a garantir este apoio, o INR age a diversos níveis, nomeadamente apoiando diretamente o cidadão (através de, por exemplo, a sua página de perguntas frequentes e os Balcões de Inclusão) e apoiando organizações de apoio a grupos de pessoas específicos.

É neste último que se insere o estatuto de ONGPD.

As ONGPD são organizações reconhecidas pelo Estado Português pelo seu contributo no apoio das pessoas com deficiência e “na definição e na execução da política nacional de prevenção, habilitação, reabilitação e participação das pessoas com deficiência.” – excerto do Decreto-Lei n.º 106/2013, de 30 de Julho, que define o estatuto das ONGPD e que apoios o Estado pode conceder [2]. Este reconhecimento inclui o reconhecimento das organizações registadas como ONGP como entidades de utilidade pública.

O Estado valoriza estas entidades com apoio financeiro às despesas gerais de funcionamento ou apoio técnico e financeiro a projetos [3]. Estes apoios são regidos pelo INR, assim como o registo das próprias organizações como ONGPD.

O apoio técnico e financeiro aos projetos rege-se por um regulamento que é aprovado anualmente pelo presidente do Conselho Diretivo do INR e publicado no Diário da República.

Este regulamento define [4]:

  • Áreas prioritárias – áreas de atuação em que os projetos devem estar inseridos;
  • Percentagens máximas de financiamento por área prioritária;
  • Limites máximos de financiamento por entidade candidata;
  • Período de candidaturas.

Desta forma, poderemos vir a receber apoio financeiro para os projetos que queremos desenvolver, aumentando a nossa capacidade de resposta às necessidades das pessoas com displasias ósseas. Poderemos criar projetos mais audazes e de maior dimensão, com parceiros de outras áreas.

Fontes

  1. Instituto Nacional para a Reabilitação. Quem Somos.  [cited 2018 30/03].
  2. Melo, N.d. ORGANIZAÇÕES NÃO GOVERNAMENTAIS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA (ONGPD) … Regras a que obedece o registo respeitante às Organizações Não Governamentais das Pessoas com Deficiência (ONGPD) …. 2014  [cited 2018 29/03].
  3. Coelho, P.P., et al., Decreto-Lei n.º 106/2013 de 30 de julho, MINISTÉRIO DA SOLIDARIEDADE E DA SEGURANÇA SOCIAL, Editor 2013, Diário da República.
  4. Serôdio, J. and M. Zeller, Deliberação nº09/2015 – Assunto:“Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I.P.” 2016, I.N.p.a. Reabilitação, Editor 2015.

BioMarin – Atualização dos Ensaios Clínicos Para A Acondroplasia

Atualização dos ensaios clinicos da biomarin (BMN-111 e Vosoritide)

A BioMarin, empresa farmacêutica baseada nos Estados Unidos, atualizou no inicio deste ano a informação disponível sobre o seu medicamento em desenvolvimento para a acondroplasia, o Vosoritide (ou BMN-111).

Em Novembro a BioMarin partilhou um documento sobre todos os seus ensaios clínicos com as associações, para que pudessem informar as famílias interessadas. Neste documento a empresa resume cada um dos ensaios clínicos em curso e já terminados no desenvolvimento deste medicamento e refere um estudo que vai ter inicio este ano.

Dos ensaios a decorrer neste momento destacam-se as noticias de:

  • O 111-205, um estudo de extensão de outro já concluído, razão pela qual foi desenhado para quem já recebeu o tratamento durante, pelo menos, dois anos. Este estudo permitirá avaliar a segurança e tolerância do medicamento a longo prazo, mas já não tem mais vagas. Pode consultar todas as informações sobre este estudo aqui;
  • O 111-301, que é o ensaio aleatorizado de fase 3 controlado por placebo (onde nem os participantes nem os investigadores sabem quem está a receber o tratamento e quem está a receber um placebo). Este estudo, já a decorrer, vai ter a duração de 52 semanas (1 ano) para cada participante e vai avaliar, como resultado principal, as alterações na taxa de crescimento. No entanto, também vai avaliar alterações no estado de saúde (como efeitos adversos) e na qualidade de vida relacionada com a saúde, como a qualidade do sono. O ensaio clínico ainda está aberto, mas exige que os participantes já tenham estado inscritos num estudo observacional (o 111-901) durante 6 meses, de forma a estabelecer a taxa de crescimento natural de cada um (mais informação aqui). Contará com a participação de 110 crianças entre os 5 e os 17 anos. A maioria dos centros clínicos escolhidos para este ensaio, irão começar neste primeiro trimestre de 2018 este ensaio de fase 3, com o Vosoritide. O primeiro centro a começar esta fase, foi o Murdoch Children’s Research Institute, na Austrália;
  • E o 111-501, também conhecido por Estudo de Impacto no Tempo de Vida de Acondroplasia na Europa (LIAISE, Lifetime Impact of Achondroplasia Study in Europe). É um estudo observacional que observa o impacto na qualidade
    de vida, utilização de recursos de saúde, estado clínico, sócio-económico e psicossocial de pessoas que vivem com acondroplasia. Está aberto para qualquer pessoa entre os 5 e os 70 anos e está a recrutar até 300 participantes em Espanha, Itália, Alemanha, Suécia e Dinamarca, para já.

Neste mesmo documento (disponível aqui) é referido que está a ser preparado um ensaio clínico de fase 2 para crianças com menos de 5 anos, de forma a avaliar a segurança e tolerância do medicamento ao ser administrado o mais cedo possível.

É neste estudo que há novidades: contará com 60 participantes, terá inicio na primeira metade de 2018 e já tem endpoints (objetivos ou resultados que podem ser medidos), que incluem: segurança e tolerância do vosoritide, crescimento, alterações de qualidade de vida, farmacocinética (“o que o corpo faz com o medicamento”, como ele é absorvido, distribuído pelo corpo, degradado, etc.) e determinados biomarcadores.

 

Substituição Dos Serviços Da Provedoria Do Cidadão Com Deficiência Do Porto

Extinção da Provedoria do Cidadão com Deficiência Do Porto Já Estava Prevista
Imagem adaptada de: Free-Photos

A Câmara Municipal do Porto vai extinguir a Provedoria do Cidadão com Deficiência no final deste ano e vai criar o Provedor do Munícipe.

Em 2008 o Jornalismo Porto Net, um projeto de Licenciatura em Ciências da Comunicação da Universidade do Porto, lançou uma notícia sobre o balanço positivo da Provedoria para o Cidadão com Deficiência nos seus primeiros quatro anos de existência. Este artigo salienta as “mudanças significativas” que foram sentidas na cidade do Porto, comentadas por Susana Machado, da Ordem dos Arquitetos.

As mudanças referidas não se limitam apenas à eliminação de barreiras arquitetónicas, como baixar os passeios da Avenida dos Aliados e melhorias nos acessos a edifícios e serviços, passando também pela promoção do debate entre técnicos e instituições sobre questões de mobilidade condicionada. Desta forma, este órgão promoveu uma melhor qualidade de vida, conforto e autonomia para os cidadãos com mobilidade condicionada, mesmo sem serem cumpridos todos os estatutos que regem o mesmo [1, 2].

No entanto, a extinção da Provedoria do Cidadão com Deficiência já estava prevista no manifesto de Rui Moreira, o atual Presidente da Câmara Municipal do Porto, e as suas funções não vão deixar de existir [3]. O atual papel desta Provedoria, que inclui a defesa dos direitos das pessoas com deficiência e a promoção de garantias de acessibilidade, serão introduzidos na figura do Provedor do Munícipe, através do Gabinete de Inclusão [4, 5].

O Provedor do Munícipe, que será criado em 2018, tem o objetivo de refletir “sobre as questões de “todo e qualquer cidadão, de forma transversal e inclusiva””. A autarquia do Porto acredita, também, que será vantajoso que as questões ligadas aos cidadãos com deficiência sejam tratadas por um elemento com “maior capacidade de execução, interligação e acompanhamento de projetos” [5].

Neste contexto, também surge a questão de haver uma redução da capacidade de atendimento às questões das pessoas com deficiência, pela extinção de uma figura que se dedica exclusivamente a este tema [2, 3].

A Provedoria teve um papel importante em dar voz às preocupações das pessoas com deficiência, criando grupos de trabalho sobre várias questões (como os transportes). Desta forma, emitia pareceres aos serviços competentes, quando alterações eram necessárias. Também garantiu que o Instituto Nacional da Reabilitação ouvia em primeira mão as preocupações dos cidadãos de três em três meses [3].

Fontes

      1. Pinho, M., Porto: Provedor dos cidadãos com deficiência trouxe “mudanças significativas”, in Jornalismo Porto Net2008, Universidade do Porto: Porto.
      2. Carvalho, P., Provedora do cidadão com deficiência “confusa e admirada” com o município, in Público2017, Público: Portugal.
      3. Lusa, Câmara do Porto extingue Provedoria do Cidadão com Deficiência no final do ano, in RTP Notícias2017, RTP: Portugal.
      4. Provedoria do Cidadão com Deficiência Balcão Virtual [cited 2017 19/12].
      5. Câmara do Porto cria Provedor do Munícipe em 2018. 2017  [cited 2017 15/12].

 

Aprovadas 6 Medidas Para A Inclusão De Pessoas Com Deficiência

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Fonte: pixabay.com

Dia 10 de Agosto de 2017 foi emitido um comunicado do conselho de ministros referindo que foram aprovadas 6 medidas para a inclusão de pessoas com deficiência:

  1. A criação da Prestação Social de Inclusão (PSI);
  2. A criação do Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI);
  3. O Decreto- Lei das Acessibilidades;
  4. A aprovação do Sistema de Braille vigente em Portugal;
  5. O alargamento das situações de atribuição do cartão de estacionamento para pessoas com deficiência ou incapacidade;
  6. A autorização da despesa relativa aos apoios decorrentes da celebração de contratos de cooperação com entidades que asseguram a escolarização de alunos com necessidades educativas especiais.

 

1 – A PSI é uma “prestação paga mensalmente em dinheiro” com o objetivo de compensar os encargos acrescidos associados à deficiência e apoiar as pessoas com deficiência em situação de pobreza. A medida abrange os atuais beneficiários do Subsídio Mensal Vitalício e da Pensão Social de Invalidez, que serão migrados para esta medida, salvaguardando os seus direitos.

Numa nota informativa associada ao comunicado do conselho de ministros diz que esta prestação é dividida em várias componentes, que respondem a diferentes desafios.

A primeira componente corresponde à Base, que entrará em vigor ainda em 2017 e poderá ser solicitada a partir de dia 1 de Outubro. Consiste na atribuição de uma verba de cerca de 264€ mensais a pessoas com idade superior ou igual a 18 anos e com grau de incapacidade certificado antes dos 55 anos. Será atribuída na sua totalidade a pessoas com grau de incapacidade superior a 80% independentemente dos seus rendimentos. Para pessoas com grau de incapacidade entre os 60 e os 80% será permitido acumular com os rendimentos do trabalho até ao limiar de 8500€ anuais. A partir deste valor há benefícios fiscais.

A segunda componente, chamada Complemento, é uma medida de combate à pobreza que entrará em funcionamento em 2018. Incorpora “mecanismos de promoção de participação laboral” e de “diferenciação em função das necessidades das pessoas com deficiência ou incapacidade” com os seus recursos familiares.

A terceira componente, chamada Majoração, é uma medida de compensação de necessidades específicas e comprovados em determinados domínios e entrará em vigor apenas em 2019.

2 – O MAVI consiste na atribuição de assistência pessoal a pessoas com deficiência que “prevê a existência de projetos-piloto no período de 2017-2020 (…) co-financiados pelo Portugla 2020”. Desta forma, é disponibilizado um assistente pessoal para realizar atividades que a pessoa com deficiência ou incapacidade não consiga fazer por si mesma “por limitações da sua interação com as condições do meio”, com o objetivo de promover a sua autonomia e a sua participação em todos os contextos de vida.

Uma outra nota informativa associada ao comunicado refere que este apoio é organizado pelos Centros de Apoio à Vida Independente (CAVI) e destina-se a pessoas com grau de incapacidade superior a 60% com idade igual ou superior a 16 anos. No caso de estarem abrangidas pela escolaridade obrigatória, apenas podem usufruir desta medida fora do âmbito escolar.

Os CAVI (ONG de pessoas com deficiência com estatuto de IPSS) organizarão os diversos níveis de apoio desta medida, em que apenas poderão exceder as 40h semanais 30% das pessoas e cada uma terá um Plano Individualizado de Assistência Pessoal. Este plano é feito pela pessoa apoiada em conjunto com o CAVI, no entanto, o assistente pessoal não pode ser familiar da pessoa apoiada.

3 – O Decreto-Lei das Acessibilidades, aprovado também pelo conselho de ministros, apenas refere que a responsabilidade do compromisso de promoção de uma sociedade inclusiva, que inclui a remoção de barreiras arquitetónicas existentes, foi transferido para o Instituto Nacional para a Reabilitação.

4 – Foram aprovadas as condições adequadas para que o Sistema de Braille, reconhecido em 1930 para a leitura e escrita para uso de pessoas cegas, seja enquadrado, estruturado, normalizado e orientado não só para a escrita vocabular, mas também para a matemática, química, fonética, informática e música.

5 – As condições para a atribuição do cartão de estacionamento para pessoas com deficiência foram alargadas, abrangendo agora, também:

  • Pessoas com grau de incapacidade superior a 60%, motora, física ou orgânica, intelectual, ou com Perturbação do Espetro do Autismo. No caso das pessoas com incapacidade física, motora ou orgânica, esta incapacidade deve dificultar a locomoção na via pública sem o auxilio de outrem ou sem recurso a meios de compensação;
  • Pessoas com deficiência visual permanente superior a 95%.

6 – Em relação à celebração de contratos de colaboração com entidades que asseguram a escolarização de alunos com necessidades educativas especiais, foi aprovada a despesa na celebração destes contratos.

Esta medida é tomada de forma a garantir que todas as crianças tenham “direito a uma educação comum” com apoios adequados às diferentes necessidades.

As entidades envolvidas incluem cooperativas e associações de educação especial, instituições particulares de solidariedade, centros de recursos de apoio à inclusão e estabelecimentos de ensino particular de educação especial.

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Fontes:

COMUNICADO DO CONSELHO DE MINISTROS DE 10 DE AGOSTO DE 2017 – INCLUSÃO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA. 2017  [cited 2017 14/08]; Available from: http://www.portugal.gov.pt/pt/o-governo/cm/comunicados/20170910-com-cm-inclusao.aspx.

Prestação Social para a Inclusão (PSI). 2017 [cited 2017 14/08]; Available from: http://www.portugal.gov.pt/media/31405454/20170810-seipd-psi.pdf.

Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI). 2017 [cited 2017 14/08]; Available from: http://www.portugal.gov.pt/media/31405451/20170810-seipd-mavi.pdf.

Nós Tetraplégicos. Aprovados apoios a pessoas com deficiência: Vida Independente e nova prestação social. 2017 [cited 2017 14/08]; Available from: http://tetraplegicos.blogspot.pt/2017/08/aprovados-apoios-pessoas-com.html?m=1.