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Acontecimentos no dia das Doenças Raras

Mostre que apoia as doenças raras dia das doenças raras 2018 aliança portuguesa de associações das doenças raras

Dias 27 e 28 de Fevereiro deram lugar ao evento “Mostre que Apoia as Doenças Raras“, organizado pela Aliança Doenças Raras. No dia 27 teve lugar uma conferência onde foram discutidas várias problemáticas que envolvem a investigação em doenças raras, assim como o funcionamento e representação das associações em Portugal e fora do país.

Dia das Doenças Raras Aliança Portuguesa de associaçoes de doenças raras

No dia 28, o Dia das Doenças Raras, alguns dos temas discutidos dia 27 que envolvem a investigação nas doenças raras foram apresentados na Assembleia da República, contando com a presença de alguns deputados.

Em relação à representação das associações de doenças raras em Portugal, foi discutida a falta de concordância e de uma voz única que dê peso às doenças raras ao nível da tomada de decisões.

Dia das doenças raras 2018 participação ANDO "Mostre que apoia as doenças raras"
O gestor de projetos da ANDO, Diogo Costa, a intervir na discussão da última sessão, sobre a representatividade das associações de pacientes em Portugal

Desta discussão surgiu a necessidade de se resolver a questão de existirem em Portugal não uma mas duas organizações “chapéu” (federações), sendo que uma representa 10 associações (Aliança) e outra 13 associações (FEDRA), mas que individualmente não têm a representatividade necessária para influenciar a tomada de decisões a nível nacional.  E ainda existem pelo menos outras 10 associações nacionais não afiliadas em nenhuma destas duas federações, grupo no qual se inclui a ANDO Portugal.

A ANDO está a participar no processo de resolução desta situação a par de outras associações não afiliadas.

Um mês depois, as discussões sobre qual o rumo a ser tomado continuam a decorrer, via uma comissão ad-hoc. Esperamos que esta questão seja resolvida rapidamente e com a inclusão do máximo de associações representadas.

Pode ver as conclusões deste evento com maior detalhe aqui.

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Marta Jacinto – Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (esquerda) e Diogo Costa (direita) no final do evento “Mostre que Apoia as Doenças Raras”.