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2º Encontro Nacional ANDO – Um Marco para as Displasias Ósseas

Foto de grupo – 2º Encontro ANDO 2018. Foto de: Agenda d’Emoções.

O 2º Encontro da ANDO já foi… e foi excelente! Contámos com a presença de mais de 60 pessoas, vindas do sul, norte e Madeira e que vieram ouvir sobre as displasias ósseas e partilhar as suas experiências com os especialistas nos diversos temas e com outras famílias com um ou mais membros com uma displasia óssea.

Uma manhã repleta de aprendizagem científica, médica e técnica, e uma tarde de partilha de experiência e com vários momentos de convívio ao longo de todo o dia!

Começámos o dia com o Dr. Sérgio Sousa, que iniciou a sua palestra explicando de forma muito clara o porquê das displasias ósseas terem os nomes que têm (nomenclatura) e os termos que se ouvem em consultas das várias especialidades que estão incluidas no projecto da Consulta Multidisciplinar de Displasias Ósseas do Hospital Universitário de Coimbra. Também abordou a distinção das diferentes zonas dos ossos e como são as alterações dessas zonas que originam o nome de muitas das displasias ósseas conhecidas. Depois deu uma visão geral de como funciona a Consulta multidispliciplinar, para explicar o propósito das consultas que decorrem no CHUC e para que os pacientes e famílias possam ter um papel mais participativo nos seus cuidados de saúde.

Dr. Sérgio Sousa. Foto de: Agenda d’Emoções.

A Dr.ª Núria Madureira veio reforçar o conhecimento dos participantes sobre como patologias respiratórias estão intimamente associadas a determinadas displasias, como a acondroplasia. Abordou a Medicina Respiratória nas Displasias Ósseas, e exemplificou como é possível detetar sinais óbvios de certas perturbações do sono, mas também mostrou que algumas destes perturbações podem ser difíceis de detetar sem um estudo de sono ou polissonografia.

Dra. Núria Madureira. Foto de: Agenda d’Emoções.

Houve, ainda, oportunidade para aprender com a Dr.ª Catarina Couto sobre certas alterações dentárias que ocorrem na acondroplasia e como é possível prevenir o avançar de determinados casos. Também nos apresentou uma versão resumida da sua tese, que teve a colaboração da ANDO, e abriu a discussão para alguns tratamentos que se podem fazer desde os 6 anos de idade, para limitar complicações orais e dentárias.

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Catarina Couto. Foto de: Agenda d’Emoções.

Diogo Costa, o nosso gestor de projetos, falou sobre o atestado de incapacidades multiuso: o que é, quais as vantagens, a que casos de aplica, como se pode obter e como pode ser interpretado. Também foram abordadas as dificuldades para a obtenção do documento e na utilização do mesmo e como as ultrapassaram, tendo sido dadas algumas indicações para facilitar a obtenção deste atestado. No final pudemos ouvir as experiências de alguns dos participantes relativamente a este processo, o que foi muito enriquecedor.

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Diogo Costa. Foto de: Agenda d’Emoções.

Ao início da tarde, Inês Alves, presidente da direção ANDO, apresentou uma sessão sobre a atualidade na investigação e desenvolvimento de potenciais tratamentos para várias displasias ósseas.  Esclareceu o que são medicamentos órfãos e que tratamentos estão disponíveis ou em desenvolvimento.  Colmatou com a noção que há ainda muito trabalho a desenvolver nesta área, mas que já foram dados passos muito importantes para o tratamento de algumas displasias.

Inês Alves. Foto de: Agenda d’Emoções.

De seguida, a fisioterapeuta Sabine Place, falou da aplicação da fisioterapia e hidroterapia na acondroplasia e as bases de aplicar estas terapias em crianças com acondroplasia e outras displasias desde os primeiros tempos de vida. Um dos exemplos citados foi a importância de manter as costas direitas para evitar o agravamento da lordose excessiva (encurvamento da coluna lombar para dentro) que se observa em pessoas com acondroplasia. Mostrou diversos vídeos com exercícios dentro e fora de água e como se faziam, terminando com algumas recomendações de exercícios fáceis de fazer em casa.

Sabine Place. Foto de: Agenda d’Emoções.

Na apresentação conjunta das psicólogas Yolanda Sanchez e Lia Silva foi abordada a “viagem” de quem vive com uma displasia óssea e o caminho percorrido pela família. Desde o diagnóstico até à entrada na escola, as duas psicólogas dialogaram com a plateia sobre os desafios, as emoções travadas, as necessidades e os recursos que estas famílias têm. No final mostraram o seu desejo de poderem falar de outras etapas da vida, como o envelhecimento, a discutir em futuras edições do Encontro!

Yolanda González e Lia Silva. Foto de: Agenda d’Emoções.
Apresentámos pela primeira vez os dois primeiros vídeos do projeto da ANDO de vídeos informativos:  “Saiba mais sobre doenças raras” e “Saiba mais sobre displasias ósseas”, que pode ver aqui.

Temos em lista de trabalho continua a desenvolver outros 8 vídeos nesta série e dar início à série “Um dia com…”.

Imagem do vídeo “Saiba mais sobre displasias ósseas”. ANDO Portugal, 2018
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Plateia no auditório. Foto de: Agenda d’Emoções.

Por fim, fechámos o dia com a mesa redonda moderada por Carolina Lemos, com a partilha das experiências de vida de pessoas com e sem displasias ósseas: António Patrício, Nélson Gomes, Micaela Bento e Catarina Vasconcelos. Falaram da discriminação que sentem, dos olhares dirigidos a si, mas também das vitórias em pequenos e grandes obstáculos e estigmas. Foi abordado o tema da condução e da adaptação de carros (pode ver o nosso guia aqui) e como alguns deles resolveram esta questão. Tivemos também o prazer de ouvir a experiência de Nélson Gomes que não tem displasia óssea,  mas que convive com pessoas com nanismo todos os dias.

Da esquerda para a direita: Carolina Lemos. António Patrício, Nelson Gomes, Micaela Bento e Catarina Vasconcelos

E entre todas as sessões e tempo de convívio, a BonéKisses e o Clube de Judo, JudoBrava da Ilha da Madeira, disponibilizaram imensa diversão para as crianças presentes!

Queremos agradecer aos palestrantes:
  • Dr. Sérgio Sousa
  • Dr.ª Núria Madureira
  • Dr.ª Catarina Couto
  • Sabine Place
  • Yolanda Sanchez
  • Lia Silva
  • Carolina Lemos
  • António Patrício
  • Catarina Vasconcelos
  • Micaela Bento
  • Nélson Gomes
A presença dos convidados:
  • Prof. Doutora. Heloísa Santos
  • Prof. Elisabete Roldão
  • Dra. Isabel Alonso
  • Carmen Alonso
  • Belén Ojeda
  • Miguel Alves-Ferreira
  • Tiago Barros
  • Angelina Santos

É à Diana Monteiro, da Agenda d´Emoções, pelo trabalho de fotografia e imagem

Aos nossos patrocinadores:

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Ao Vítor Monteiro que patrocinou a animação para as crianças, com o trabalho, dedicação e simpatia da Cristina e Carolina pela:

BonéKisses logo Encontro

 

 

 

 

 

 

E à Elisabete Silva, pelo workshop de judo

clube de judo brava

Atividades para Crianças – 2º Encontro Nacional ANDO

2º encontro nacional ando atividades para criançasTemos novidades a anunciar para o 2º Encontro Nacional da ANDO!

Haverá animação para as crianças durante o Encontro ao longo de todo o dia por animadores da BonéKisses. As crianças terão acesso a várias atividades e animações, de forma a  proporcionar-lhes tempos de partilha e diversão com outras crianças, e permitir que os pais possam assistir de forma mais tranquila às sessões.

1. BonéKisses – eventos para crianças

BonéKisses eventos para crianças encontro

A BonéKisses, situada no Porto, vai proporcionar às crianças presentes no 2º Encontro Nacional:

– Jogos e coreografias com música
– Jogos tradicionais
– Pinturas faciais
– Modelagem de balões
– Material para desenhos
– Fantoches
– Plasticinas, e outros materiais

Desta forma elas estarão sempre entretidas e divertidas, usufruindo  tanto do espaço exterior, como do espaço interior.

Saiba mais sobre a BonéKisses e o seu trabalho anterior aqui.

2. Introdução ao Judo

Elizabete Silva, cinto negro, 1º Dan e instrutora de Judo no Clube Judo Brava, na Ribeira Brava, Madeira, e professora de Educação Física vai explicar um pouco sobre a arte do Judo às crianças durante o Encontro, e experimentar algumas técnicas também.

O Judo é uma arte marcial japonesa que se baseia em agarros, arremessos e imobilizações para subjugar o oponente.

Hoje em dia é mais dedicada ao aspeto desportivo e competitivo do que ao aspeto de defesa pessoal, mas continua a ser baseada em técnica, fazendo com que um combate seja mais equilibrado entre oponentes com características físicas muito diferentes.

Toda a experiência será levada a cabo pela professora Elizabete, muito experiente com trabalho com crianças, com o maior cuidado possível para as nossas crianças puderem usufruir ao máximo o momento com toda a segurança.

Adultos interessados em saber mais sobre a arte do Judo e a aula introdutória podem enviar um e-mail para info@andoportugal.org com o assunto “Judo”.

O Encontro contará também com três momentos para poder conversar à vontade com outras famílias e com os profissionais de saúde: os coffee breaks, que incluem um lanche cada, assim como um almoço buffet, com grande variedade de comidas.

Caso tenha alguma intolerância alimentar, terá de nos indicar, para que possamos fazer o pedido especial.

Apresentação Lia Silva e Yolanda Sanchez – 2º Encontro Nacional

Não pode ver o vídeo?

Partilhamos aqui a transcrição do vídeo de apresentação de Lia Silva e Yolanda Sanchez no 2º Encontro Nacional da ANDO:

Lia Silva:

“Bom dia a todos, o meu nome é Lia Silva, sou sócia da ANDO Portugal, tenho formação em Psicologia Clínica e tenho uma displasia óssea.

Dia 7 de Julho, no Porto, vou estar à conversa com Yolanda Sanchez sobre os desafios, as necessidades e os recursos que as famílias encontram nesta grande e importante viagem que fazem para acompanhar os seus filhos com displasia óssea.

Até lá, dia 7.”

Yolanda Sanchez:

“Sou a Yolanda Sanchez, psicopedagoga da equipa Aprosuba-14 de Olivença, Badajoz.

Esta conferência tratará sobre a viagem das famílias.”

Saiba mais sobre o 2º Encontro Nacional ANDO aqui.

Apresentação Sabine Place – 2º Encontro Nacional ANDO

Não pode ver o vídeo?

Partilhamos aqui a transcrição do vídeo de apresentação de Sabine Place no 2º Encontro Nacional da ANDO:

“Bom dia, o meu nome é Sabine, sou fisioterapeuta e trabalho numa equipa de intervenção precoce.

O tema que vou abordar é a importância da intervenção na primeira infância nas crianças com acondroplasia.

É fundamental acompanhar estas crianças desde o nascimento, porque é um contributo muito importante para minimizar e prevenir as deformações, complicações físicas e histopatologia.”

Agenda d’Emoções fará a reportagem do 2º Encontro da ANDO

Patrocínio Agenda d'Emoções Encontro ANDO 2018

A empresa Agenda d’Emoções destaca-se por ser a primeira empresa a patrocinar a reportagem integral (imagem e vídeo) do 2º Encontro Nacional da ANDO.

Agradecemos à Agenda d’Emoções e em particular à Diana Monteiro, por este pro bono e pela sua valiosa contribuição para a realização deste Encontro.

Visite o website da Agenda d’Emoções aqui ou a sua página de Facebook aqui.

Anúncio do 2º Encontro Nacional ANDO

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É com o maior gosto que a ANDO Portugal organiza o seu 2º Encontro Nacional, no dia 7 de Julho de 2018 no Porto!

Anunciaremos em breve o programa do 2º Encontro, assim como o formulário de inscrição, que serão enviados para o email dos subscritores do Newsletter. Fique atento ou, se não se quiser preocupar, subscreva e obtenha as atualizações no seu e-mail!

Agradecemos à Angelina Santos a elaboração do cartaz.

Angelina Logo

Agradecemos, também, à Agenda d’Emoções e à Diana Monteiro por se oferecerem para fotografar e filmar o evento.

Patrocínio Agenda d'Emoções Encontro ANDO 2018

Testemunhos do 1º Encontro de Famílias

Veja mais testemunhos do nosso 1º Encontro!

Tivemos o prazer de receber o Raul Tomé, que veio apresentar a sua tese de mestrado intitulada “Deficiência, Nanismo e mercado de trabalho, Dinâmicas de Inclusão e Exclusão”, e também nos deixou o seu testemunho, no vídeo em baixo.

Muito obrigado Raul!

Esperamos que tenha sido tão útil aos que participaram como foi para nós.

Muito obrigado a todos os que participaram!

Veja o vídeo, e subscreva (à direita) para se manter sempre a par das novidades.