E as crianças foram ver a exposição

No dia 16 de Dezembro, os alunos do primeiro ano do Colégio dos Salesianos em Èvora, visitou a exposição “CaminhANDO”.

Para além de interagirem com a pintora Felippa Lobato, desenvolveram actividades lúdicas no auditório da exposição.

Uma visita enriqucedora para todos!

Aqui  poderão ler o resumo da visita deste grupo de alunos.

Relembramos que as telas da coleção “CaminhANDO” estão à venda para apoiar os projectos da ANDO.

Venda das telas da colecção “CaminhANDO”

Aqui apresentamos as telas da colecção “CaminhANDO” em exposição até 3 de Janeiro de 2016 no Núcleo Empresarial da Região de Évora. A coleção foi executada pela pintora Felippa Lobato com o fim de angariação de fundos para a ANDO.

Contacto para aquisição:

felippalobato.art1@gmail.com

966841340

Agradecemos a divulgação deste trabalho e aquisição das telas!

Preçário A4 - I Preçário A4 - II

Webinar – Intervenção cirúrgica de alongamento ósseo

 

No próximo dia 1 de Dezembo, terça-feira, pelas 19 horas portuguesas – 20h espanholas – , as psicólogas Paloma González Peña (que colabora com a Fundación ALPE) e Lia Silva (portadora de displasia óssea e membro da ANDO Portugal), dão início a uma série de três webinares dedicados ao tema da intervenção cirúrgica de alongamento ósseo.Será abordado o processo de tomada de decisão e os aspectos emocionais associados.

O primeiro webinar será dedicado à fase da tomada de decisão sobre fazer o alongamento ósseo. Será uma primeira abordagem sobre os benefícios e riscos físicos e emocionais deste tipo de intervenção, num momento que se apresenta como crucial no desenvolvimento de muitas crianças e jovens com algum tipo de displasia óssea.

O webinar será realizado em espanhol; mais tarde o vídeo estará disponível online e, nessa altura, tentaremos acrescentar a tradução para Português.

Link para registo no webinar:

https://attendee.gotowebinar.com/regist…/6456152329292945410

Contamos convosco e pedimo-vos que divulguem a quem estiver interessado.

A todos as crianças, jovens e famílias!

Fórum Mais ANDO

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Um grupo de alunos da Escola Superior de Saúde de Leiria criou uma plataforma com o objectivo de promover a comunicação entre pessoas com displasia óssea, familiares, a ANDO e profissionais de saúde de vários quadrantes, para informações, esclarecimentos e partilha sobre temas relacionados com displasias ósseas.

Já existe um link no nosso site para o fórum. A inscrição é fácil e os grupos são abertos. Participe!

Agradecemos a dedicação e execução deste projecto à Ana Marques, Ana Grave, André Lopes e Cláudia Monteiro.

TL4Fisioterapia, ESSLei

A ANDO no congresso da Sociedade de Ortopedia

A ANDO esteve presente dia 29 de Outubro, no 35º Congresso da Sociedade Portuguesa de Ortopedia e Traumatologia (SPOT), que decorre de 29 a 31 de Outubro, no centro de congressos da Alfândega, no Porto.

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A direcção da SPOT teve a simpatia e cortesia em ceder um espaço à ANDO na área de exposições do congresso. O objectivo desta ação da ANDO foi o de divulgar a associação junto aos especialistas de ortopedia, pois é expectável que os pacientes com displasia, numa ou noutra fase da sua vida, façam seguimento e avaliações em ortopedia.

A acção foi bastante positiva, com reacções positivas por parte dos especialistas em ortopedia.

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O nosso agradecimento à SPOT assim como a todos os profissionais que divulguem a ANDO.

Adaptação de material escolar

Apresentamos de seguida um exemplo de adaptação de cadeira numa sala de jardim de infância. A Clara é uma criança de 3 anos com acondroplasia e que transitou da creche para o jardim de infância. Na nova sala, as cadeiras são mais altas

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É possível ver que para ter apoio nas costas, ela tem estar sentada numa posição em que as suas pernas ficam em extensão e não em apoio de 90 graus, sem flexão ao nível dos joelhos.

Com base na literatura e trabalho desenvolvido pela Fundação ALPE na intervenção precoce e adaptação de material escolar para crianças com acondroplasia, foi propostas à direcção do colégio duas soluções:

  1. Cortar o tampo da cadeira de forma a ficar com aproximadamente metade do comprimento e usar a metade do tampo removido, para fazer uma plataforma pousa-pés.
  2. Puxar o encosto da cadeira para a frente de forma a que a criança tenha apoio para a coluna. Neste caso, é necessário construir uma plataforma pousa-pés ou degrau, para a criança subir e descer da cadeira de forma autónoma.

A solução escolhida neste caso foi a opção 2. A cadeira adaptada é uma cadeira da sala e não uma cadeira distinta das restantes (existem 4 cores de cadeiras, mas todas são iguais). É importante abordar os estabelecimentos de ensino no sentido de reduzir ao máximo as distinções entre o material utilizado pela criança com displasia óssea e os seus pares. As adaptações não devem chamar a atenção nem se distinguirem muito do restante material/equipamento.

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Nesta foto, vêem-se duas cadeiras da mesma sala, para comparação.

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Agora, a Clara pode a desenvolver as suas actividades sentada à mesa, com apoio lombar, pernas em flexão e com os pés apoiados. Esta adaptação vai permitir que ela tenha uma melhor postura corporal, muito mais saudável. E em total independência!

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O apoio e a participação activa dos estabelecimentos de ensino no processo de adaptação do material escolar é crucial. Para além do desenvolvimento cognitivo e interpessoal da criança, o seu bem-estar e conforto na escola também é prioritário.

Agradecemos ao Colégio Fundação Alentejo e ao Sr. José, o apoio e execução da adaptação da cadeira para a Clara.

Projectos em curso

A ANDO iniciou, mesmo antes da sua fundação, uma ligação com o Hospital Pediátrico de Coimbra, de forma a apoiar e ajudar a desenvolver um projecto pioneiro: um grupo clínico multidisciplinar para acompanhamento integrado de displasias ósseas.

Este projecto é coordenado no Pediátrico de Coimbra pelo geneticista clínico Dr. Sérgio Sousa.

O grupo clínico multidisciplinar integra, neste momento, as seguintes especialidades:

  • Genética,
  • Ortopedia,
  • Pneumologia,
  • Pediatria,
  • Fisiatria,
  • Neurocirurgia,
  • Psicologia,
  • Assistente Social

A avaliação multidisciplinar de Displasias Ósseas está a ser realizada, nesta fase inicial, a cada primeira quinta-feira de cada mês.

Este é um projecto essencial para a conseguir melhor saúde e potenciar a prevenção de patologias associadas às displasias ósseas das nossas crianças.

A ANDO agradece profundamente a todos os médicos do pediátrico que abraçaram este projecto, com empenho e dedicação pelas crianças e suas famílias.

E para que as famílias vindas de pontos distantes do país e com menos recursos financeiros possam vir às consultas, a ANDO contactou a associação Acreditar para apoiar estes casos.

A Acreditar é uma Instituição Particular de Solidariedade Social fundada em 1994 e resulta da mobilização nacional de pais de crianças utentes dos serviços de oncologia pediátrica do país. Possui várias casas, uma delas no recinto do pediátrico de Coimbra, onde acolhe por tempo indeterminado famílias de crianças a lutar contra o cancro. Também acolhe gratuitamente, nos seus 20 quartos, famílias de crianças e jovens em tratamento/avaliações clínicas, nos hospitais da cidade de Coimbra.

Será através do contacto com a Assistente Social responsável pelo grupo das displasias ósseas no pediátrico, que as famílias poderão requerer o apoio de estadia na casa da Acreditar.

A ANDO manifesta um profundo agradecimento à Acreditar por este apoio!

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