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Apresentação Lia Silva e Yolanda Sanchez – 2º Encontro Nacional

Não pode ver o vídeo?

Partilhamos aqui a transcrição do vídeo de apresentação de Lia Silva e Yolanda Sanchez no 2º Encontro Nacional da ANDO:

Lia Silva:

“Bom dia a todos, o meu nome é Lia Silva, sou sócia da ANDO Portugal, tenho formação em Psicologia Clínica e tenho uma displasia óssea.

Dia 7 de Julho, no Porto, vou estar à conversa com Yolanda Sanchez sobre os desafios, as necessidades e os recursos que as famílias encontram nesta grande e importante viagem que fazem para acompanhar os seus filhos com displasia óssea.

Até lá, dia 7.”

Yolanda Sanchez:

“Sou a Yolanda Sanchez, psicopedagoga da equipa Aprosuba-14 de Olivença, Badajoz.

Esta conferência tratará sobre a viagem das famílias.”

Saiba mais sobre o 2º Encontro Nacional ANDO aqui.

Miguel Monteiro, o Atleta Português Mais Jovem de Sempre a Participar nos Jogos Paralímpicos

Na sequência do Congresso do Comité Paralímpico de Portugal, que aconteceu nos dias 13 e 14 deste mês, a ANDO entrevistou Miguel Monteiro, o mais jovem atleta de sempre a representar as cores da bandeira portuguesa nos Jogos Paralímpicos.

Miguel Monteiro, no centro da imagem, em posição de lançamento do peso. Foto: Nuno André Ferreira
Miguel Monteiro, no centro da imagem, em posição de lançamento do peso. Foto: Nuno André Ferreira

No Verão de 2016, o Comité Paralímpico Internacional (IPC) excluiu a Rússia dos Jogos Paralímpicos do Rio de Janeiro, na sequência de um escândalo de doping organizado. Como resultado, foram reabertas vagas na competição mais prestigiante do desporto paralímpico. Os países participantes, Portugal incluído, puderam convocar mais atletas para participarem nos Jogos do Rio.

Miguel foi um desses atletas.

O jovem lançou-se no caminho até ao Rio como lança o peso incontáveis vezes, quase todos os dias, depois das aulas, em Mangualde.

Até há dois anos, Miguel nunca tinha pensado em praticar Atletismo, até que João Amaral, o seu actual treinador, o descobriu.

Em 2016, Miguel conquistou o 3º lugar no Campeonato Europeu do Comité Paralímpico Internacional (IPC) e três meses mais tarde, com apenas 15 anos, tornou-se no atleta português mais jovem de sempre a subir ao maior palco do desporto adaptado do planeta – os Jogos Paralímpicos.

 “A progressão foi extraordinária.”, afirma José Silva, Coordenador do Desporto Adaptado da Federação Portuguesa de Atletismo, que acompanha de perto o percurso do jovem.

Miguel chegou aos Jogos do Rio com um recorde pessoal de 8,41 metros e durante a prova ultrapassou-se a si mesmo por três vezes, alcançando os 8,89 metros, o que o colocou em 5º lugar.

Miguel Monteiro - Getty Images Mark Hewitt Jogos Paralímpicos 2016
Miguel, em prova, nos Jogos Paralímpicos de 2016. Foto: MikeHewitt/Getty Images

“Supera-se sempre que está num grande palco”, confirma o treinador do jovem, numa entrevista dada ao jornal Record, em Janeiro deste ano [1].

Em 2017, Miguel venceu a medalha de prata nos Mundiais IPC de Londres, com um lançamento de 9,86 metros. Um mês depois, na Suíça, sagrou-se campeão nos Mundiais de Atletismo de Juniores IPC, com a marca de 11,05 metros (peso de 3Kg).

Em Portugal, Miguel é o único lançador de peso com baixa-estatura. Quando participa em provas nacionais, compete sozinho. “Jogar lá fora é outra coisa. Cá não mete tanta pica, é diferente. Nas competições internacionais tenho tendência a superar-me. Dá-me ainda mais motivação.”, reconhece Miguel.

Um dos momentos que Miguel recorda com maior orgulho aconteceu numa competição em Londres, quando o jovem português lutava por um lugar no pódio contra outros dois atletas de baixa-estatura, um croata e um chinês. Precisamente no último lançamento, Miguel passa do 4º para o 2º lugar e acaba por conquistar a medalha de prata. Depois de a prova terminar, Miguel recebeu uma mensagem do atleta croata a dar-lhe os parabéns. “Receber aquela mensagem foi um orgulho. Apesar de ele ter mais experiência do que eu, mandou-me aquela mensagem”, recorda Miguel, honrado.

Para o jovem, um dos maiores benefícios que o desporto trouxe à sua vida foram os amigos que encontrou na Selecção Portuguesa de Atletismo e os amigos de outras nacionalidades que conheceu nas provas internacionais. O jovem também reconhece os benefícios psicológicos da prática desportiva. “É um sítio de refúgio, às vezes. Para pensar e arejar a mente”, admite Miguel e acrescenta que “o desporto é muito importante, não só em termos físicos, mas também cognitivos. Já há vários estudos que indicam que o desporto pode ajudar a obter melhores resultados na escola.”

O valor que Miguel encontra no desporto é amplamente reconhecido e está bem documentado cientificamente: praticar exercício físico promove a auto-confiança, a auto-disciplina e interacções sociais positivas, estimula a memória e a aprendizagem, reduz o stress e a ansiedade, e ajuda na resolução de problemas [2-5].

Miguel, em prova, nos Jogos Paralímpicos de 2016. Foto: MikeHewitt/Getty Images
Miguel, em prova, nos Jogos Paralímpicos de 2016. Foto: MikeHewitt/Getty Images

Porém, o desporto de alta competição não é a única via para quem queira desfrutar dos benefícios já enumerados. “Antes de falarmos em atletas ou competição, creio que devemos potencializar a prática da actividade física para todos, como forma de promover a socialização e o bem-estar físico e mental.”, afirma o Coordenador do Desporto Adaptado da Federação Portuguesa de Atletismo, José Silva. O técnico destaca ainda a necessidade de ultrapassar as barreiras psicológicas que criam obstáculos à prática desportiva das pessoas com deficiência: “Devemos desmistificar o receio de “não poder fazer”. Qualquer pessoa pode praticar qualquer modalidade, independentemente das adaptações que sejam necessárias implementar.”

Seja a que nível for que se deseje praticar desporto (ao nível recreativo – por lazer, diversão, convívio – ou ao nível competitivo), é importante que as famílias, os professores, os treinadores, os clubes e os dirigentes desportivos saibam que a pessoa com deficiência pode e deve ser activa fisicamente e que ao apoiarem a sua prática desportiva estão a contribuir muito positivamente para a sua saúde e bem-estar geral.

Quando questionado sobre que mensagem gostaria de deixar a outros jovens com baixa-estatura, Miguel afirma que não tem dúvidas que o desporto e os seus benefícios irão conquistá-los, “Vão gostar de certeza e vão sentir-se mais libertos. O desporto faz bem à forma física e à mente”.

A próxima edição dos Jogos Paralímpicos realizar-se-á em 2020, no Japão. Miguel afirma, convictamente, que está no caminho para Tóquio.

De Mangualde a Tóquio são 11 439 Km. Miguel continua determinado a trabalhar diariamente para alcançar o seu sonho e lançar-se nessa grande viagem. Quem sabe se a acompanhá-lo não haverá outros atletas portugueses de baixa-estatura? Cá estaremos para os apoiar, também!

Lia Silva, Abril de 2018

Fontes

  1. Lima, F. (30 de Janeiro, 2018). Miguel Monteiro: A promessa de ser já uma certeza. Jornal Record.
  2. Berger, B. G. & Tobar, D. A. (2007). Physical Activity and Quality of Life: Key Considerations. In Gershon Tenenbaum and Robert C. Eklund (Ed.), Handbook of Sport Psychology – 3rd. ed. (pp. 601-604). Hoboken, N.J.: Wiley
  3. Eime, R. M., Young, J. A., Harvey, J. T., Charity, M. J., & Payne, W. R. (2013). A systematic review of the psychological and social benefits of participation in sport for children and adolescents: informing development of a conceptual model of health through sport. The International Journal of Behavioral Nutrition and Physical Activity, 10, 98.
  4. Landers, D. M. & Arent, S. M. (2007). Physical Activity and Mental Health. In Gershon Tenenbaum and Robert C. Eklund (Ed.), Handbook of Sport Psychology – 3rd. ed. (pp. 469-485). Hoboken, N.J.: Wiley

Entrevista ao Dr. Sérgio Sousa

Entrega do cartão de sócio honorário ao Dr. Sérgio

A ANDO tem um novo sócio honorário: o Dr. Sérgio Sousa. Damos-lhe as boas-vindas com uma entrevista sobre o trabalho de elevada importância que ele desenvolve em torno das doenças raras ósseas.

O Dr. Sérgio Sousa coordena a equipa multidisciplinar de doenças ósseas raras do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra juntamente com a Dr.ª Alice Mirante.

O Dr. Sérgio Sousa é Médico geneticista do Serviço de Genética Médica do Hospital Pediátrico, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, e tem atividade clínica desenvolvida sobretudo nas áreas de dismorfologia e doenças genéticas do esqueleto.

Em 2009, completou a especialização em Genética Médica e, em 2014, o doutoramento no UCL Institute of Child Health – Great Ormond Street Hospital, em Londres, tendo a sua investigação se centrado na identificação da causa genética de síndromes raras usando sequenciação de nova geração.

Entrevistámos o Dr. Sérgio, para compreendermos melhor como o seu trabalho tem vindo a ser desenvolvido e o que tem reservado para o futuro.

Pontos altos da entrevista

Inês Alves: Teve um papel fundamental no projecto de consultas multidisciplinares para displasias ósseas no Pediátrico. Quando percebeu que este seria um projecto para arrancar?

Dr. Sérgio Sousa: Desde cedo senti um interesse nesta área, em Coimbra sempre seguimos um volume significativo de pacientes com displasias ósseas, devido sobretudo ao dedicado trabalho do Serviço de Ortopedia Pediátrica.

Mas apenas quando em 2008, quando estagiei no centro de referência francês (Centre de Référence de Maladies Osseuses Constitucionelles, Hôpital Necker – Enfant Malades, Paris) é que pude observar o que era e como deveria trabalhar uma equipa multidisciplinar nesta área.

Nessa altura, ainda consegui realizar algumas reuniões multidisciplinares no hospital pediátrico mas pouco depois iniciei o meu doutoramento em Londres.

Quando voltei a Coimbra em 2014, reiniciámos as reuniões e ficou claro que precisávamos de reestruturar o funcionamento da equipa.

Em 2015, criámos um modelo de consulta multidisciplinar, com cuidados coordenados por pediatra, para o qual os utentes têm sido progressivamente transferidos.

hospital pediátrico de Coimbra
Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Fonte: Noticias de Coimbra.

IA: Quais os pontos fortes deste projecto?

SS: Destaco três.

Primeiro, as famílias passaram a saber quem coordena a equipa no geral e, sobretudo, quem é o pediatra do seu filho/a, responsável por um plano de cuidados e sua implementação. Este aspecto sempre me pareceu crucial. Com tantas consultas e especialidades diferentes, é frequente a sensação de abandono por parte das famílias, sem saber a quem colocar determinadas questões, etc.

Em segundo, juntando a observação por diferentes especialidades no mesmo dia, diminuímos o número de vindas ao hospital e consequente faltas na escola (e no emprego dos pais).

Em terceiro, certas especialidades conseguiram concentrar a observação dos diferentes utentes com displasias ósseas em um ou dois médicos do respetivo serviço e os profissionais passaram a ter um diálogo muito mais próximo com outras especialidades, dois aspetos fundamentais para o acumular de experiência e otimização de recursos.

IA: E o que ainda tem de ser mais trabalhado?

SS: A nível da organização, precisamos melhorar no agendamento/remarcação de consultas, no fluxo de utentes no dia da consulta multidisciplinar e no diálogo com as famílias. Os dois profissionais que ainda não temos na equipa e estamos a tentar obter, um/a administrativo/a e um/a enfermeiro/a, certamente ajudariam a colmatar estas falhas.

Depois há muito trabalho ainda a fazer: adaptar protocolos e recomendações à nossa instituição; folhetos informativos em português das diferentes patologias; e uma base de dados de todos os pacientes com possibilidade de recolha e registo de dados, retro e prospectivamente.

Por último, estamos a tentar organizar reuniões anuais que constituam um fórum nacional importante para discussão científica destas patologias e que incluam uma forte componente formativa.

IA: E quando perspectiva que se concretize o projecto de consultas multidisciplinares de adultos no CHUC?

SS: Quando falamos de doenças raras, os cuidados de saúde são um desafio, o qual, em idade adulta, é claramente ainda maior. As displasias ósseas são um exemplo paradigmático desta situação em qualquer centro.

Só este ano, 2017, conseguimos que haja um médico (reumatologista) que se disponibilizou para tentar centralizar o seguimento destes utentes e começar a estruturar a equipa multidisciplinar em idade adulta.

Um pequeno grande passo.

Vamos ver, tenho esperança que as coisas vão avançar relativamente rápido, mas não sei exatamente dizer quando poderemos afirmar que existirá uma verdadeira consulta multidisciplinar em idade adulta no CHUC.

IA: O sobre a Rede Europeia de Referência para doenças raras ósseas, a BOND, na qual está envolvido, como poderá ajudar as pessoas com displasias ósseas em Portugal?

SS: Temos todos grande esperança nas Redes Europeias de Referência como contributo para melhoria de cuidados, sobretudo em países periféricos como Portugal, mas ainda é difícil perspetivar quais os benefícios concretos a curto prazo.

Pessoalmente, a minha espectativa passa por ajuda no diagnóstico e avaliação de casos complexos; na tentativa de uniformização de protocolos de seguimento e prevenção de complicações; na criação de uma base de dados e registo; na formação de profissionais. É possível que estes aspetos demorem a se transformar em ajuda concreta às pessoas com displasias ósseas mas para o dia-a-dia dos profissionais envolvidos são claramente importantes.

Numa fase subsequente, também a realização de ensaios clínicos de maior dimensão e sua avaliação possa ser mais célere e clara através da rede.

 

Entrevista Com Catarina Couto

Thumbnail Entrevista Catarina Couto

A quarta-feira passada foi marcada pela apresentação da tese de mestrado da Doutora Catarina Couto, intitulada “Acondroplasia: Características Esqueléticas e Cefalométricas da Face” na Universidade Católica Portuguesa – Centro Regional de Viseu.

Este trabalho é de elevada importância, visto ser um dos maiores estudos na área da Medicina Dentária dedicados à acondroplasia, a displasia óssea associada ao nanismo mais comum.

Com as medições das faces que recolheu de um grupo de 24 voluntários, a Dr.ª Catarina e o seu orientador, o Professor Doutor Armandino Alves criaram algumas recomendações que podem ser seguidas para obter uma melhor saúde dentária.

Saiba o que foi trabalhado nesta tese diretamente da Doutora Catarina nesta entrevista e algumas das recomendações e tratamentos que podem ser feitos, incluindo a idade a que deve começar uma monitorização mais atenta.

Para mais recomendações, esteja atento/a ao nosso site ou subscreva ao nosso Newsletter (lado direito) para receber esta informação assim que ela esteja disponível.

Glossário

Maloclusão Classe III (ou Classe III) – Quando o maxilar superior e inferior estão desalinhados e o maxilar inferior está mais avançado que o superior.

Mordida aberta – Quando os maxilares não encaixam bem, deixando um espaço entre os dentes incisivos superiores (da frente)  e os inferiores.

Características esqueléticas e cefalométricas da face – características dos ossos da face, tendo em conta as dimensões das suas estruturas (dentes, maxilar, nariz, etc.).

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Pontos altos da entrevista

Diogo Costa: Estou aqui com a Doutora Catarina Couto que acabou de fazer a sua apresentação da sua tese sobre as características esqueléticas e cefalométricas da face em pessoas com acondroplasia.

Desde já agradeço este estudo, porque é realmente muito importante e há falta de informação sobre a medicina dentária na acondroplasia e em todas as displasias ósseas, de um modo geral.

Fez medições cefalométricas da face. Queria saber que consequências isto tem no que toca ao diagnóstico e ao tratamento.

Dr.ª Catarina Couto: Neste estudo o que fizemos foi analisar os pacientes com acondroplasia. Fizemos um exame radiográfico: teleradiografia de perfil, que é um exame que nos dá, precisamente, as estruturas da face de perfil e aquilo que acontece é que com as medições que conseguimos fazer conseguimos verificar que existe algum tipo de características diferentes nestes pacientes e prevalentes como são as Classes III e as Mordidas Abertas.

Portanto, é muito importante termos consciência da existência desta patologia, precisamente porque o diagnóstico precoce é importantíssimo e pode fazer com que, mais tarde, os problemas sejam minorados.

DC: Mais ou menos que idade é que acha que deve ser iniciado o tratamento?

CC: Por volta dos 5/6 anos de idade deve começar a ser feito um tratamento intercetivo, fazendo a abordagem aos pacientes nessa idade.

DC: E quais são as consequências de não começar a fazer o tratamento nessa altura?

CC: Aquilo que acontece é que, se conseguirmos tratar precocemente, por volta da idade que referi, 5/6 anos de idade, nós conseguimos melhorar a estética facial daqueles pacientes, conseguimos com que haja menos discrepância esquelética entre o maxilar superior e o inferior. Conseguimos também melhorar a parte psicossocial das crianças, porque a face fica com uma forma que não é tão agradável e conseguimos fazer com que não haja uma necessidade de segundo tratamento, que é uma cirurgia ortognática, em que realmente promovem cirurgicamente o recuo da mandíbula.

D: Um adulto também pode fazer este tipo de tratamento para estes problemas?

CC: Através dessa mesma cirurgia. Agora claro que, em criança nós conseguimos tratar, portanto, na idade que referi, essa mesma cirurgia pode ser evitada.

DC: Portanto, poderá ser feito o tratamento por métodos menos invasivos?

CC: Sim.

DC: Por fim, queria perguntar se tenciona continuar a seguir a investigação clínica na direção da acondroplasia e das outras displasias ósseas, se lhe interessar, claro, e o que pensa tirar daqui na próxima etapa.

CC: Nesta fase, terminei o meu curso e, portanto, vou-me dedicar à parte clínica, mas teria todo o interesse, inclusive o meu orientador também. Gostaria de fazer um doutoramento se um dia, mais tarde, se proporcionar e abraçar este tema novamente.

Conquista Da Medalha De Prata No Mundial 2017

Miguel Monteiro, um jovem de 16 anos atleta de lançamento do peso classe F40, conquistou a medalha de prata no Mundial do Comité Paralímpico Internacional de 2017!

Com esta medalha bateu, também, o seu recorde pessoal com um lançamento de 9,86m.

Desde o ano passado que está entre os melhores atletas do mundo nesta modalidade. Já tinha participado na competição de 2016, onde foi o participante mais novo não só no lançamento do peso, como de toda a competição, alcançando o 5º luga com 15 anos.

Hoje pode ver as duas prestações nos vídeos em baixo.

Este ano participou também no Mundial de Júniores do Comité Paralímpico Internacional na Suiça, conquistando a medalha de ouro com um lançamento de 11,05m.

Parabéns e Obrigado, Miguel! Um exemplo de grande motivação e de superação.

Mundial de Atletismo do IPC (International Paralympic Committee) de 2016 no Rio de Janeiro 

 

Mundial de Atletismo do IPC (International Paralympic Committee) de 2017 em Londres 

Fontes

https://www.paralympic.org/sites/default/files/document/170815094945492_World+Para+Athletics+Junior+Championships+Notwill+2017+-+Results+Book++Medal+Table.pdf

https://desporto.sapo.pt/modalidades/atletismo/artigos/miguel-monteiro-campeao-no-peso-nos-mundiais-de-atletismo-adaptado-de-juniores

https://www.youtube.com/channel/UCi8n36NkW2uCQSFZNiYtuMQ

 

Testemunhos do 1º Encontro de Famílias

Veja mais testemunhos do nosso 1º Encontro!

Tivemos o prazer de receber o Raul Tomé, que veio apresentar a sua tese de mestrado intitulada “Deficiência, Nanismo e mercado de trabalho, Dinâmicas de Inclusão e Exclusão”, e também nos deixou o seu testemunho, no vídeo em baixo.

Muito obrigado Raul!

Esperamos que tenha sido tão útil aos que participaram como foi para nós.

Muito obrigado a todos os que participaram!

Veja o vídeo, e subscreva (à direita) para se manter sempre a par das novidades.

A União Das Diferenças

Carolina Lemos a declamar os seus textos durante o evento

A Carolina Lemos marcou um dos momento mais simbólicos no 1º Encontro de Famílias da ANDO, que decorreu no dia 17 de Junho, com a declamação de um poema da sua autoria. Sentimos a profundidade e a leveza da sua poesia  pela primeira vez na Celebração das Doenças Raras em 2016 e convidámo-la a criar novamente poesia para o nosso Encontro.

A Carolina é doutorada em Genética, investigadora no I3S no Porto, e membro da ANDO Portugal!

 

A União Das Diferenças

Tu, que estás aí sentado, tentando fingir que és igual a Mim, quando nunca poderemos ser iguais.
Tu, que baixas o olhar para que o Mundo não te veja, mas sem coragem de olhar o Mundo de frente.
Tu, que choras porque o Outro não entende mas foges de compreender a Ti próprio.
Tu, só por Hoje, dá-me a mão e Vem.
Confia e atreve-te a olhar as diferenças sem Medo.
As borboletas são de mil cores, os pássaros têm diferentes penas e os peixes formas diversas.
Sê Tu, Hoje e une-te ao puzzle maravilhosa da Vida composta por todos Nós!
E Sorri, porque és uma dessas peças!

Carolina Lemos

Muito Obrigada, Carolina!

E a si, esperamos vê-lo/a no próximo Encontro!

Balcão da Inclusão – Atendimento especializado da Segurança Social

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Foi inaugurada a rede nacional de Balcões da Inclusão. A secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes anunciou: “Destinam-se, prioritariamente, a pessoas com deficiência e suas famílias e a todos aqueles que sintam necessidade de obter informação especializada em qualquer temática ligada com a deficiência”.

A rede inicia-se com seis balcões piloto nos Centros Distritais de Segurança Social de Lisboa, Faro, Setúbal, Porto, Viseu, Vila Real, sendo objetivo alargá-la a todos os distritos do país.

O atendimento especializado nestes balcões melhorá a qualidade do serviço prestado aos cidadãos, que desta forma, contarão com um conjunto integrado de meios para acesso à informação e resolução de questões e simultaneamente promoverá a inclusão na sociedade.

Os objetivos do serviço são:

  • Melhorar a prestação de informação às pessoas com deficiência/incapacidade e suas famílias;
  • Garantir um atendimento personalizado e qualificado;
  • Efetuar o correto encaminhamento dos cidadãos na resolução dos seus problemas;
  • Prestar o apoio necessário ao estabelecimento dos contactos com outros organismos da Administração Pública, na área da deficiência e da reabilitação, com competência para a resolução das situações apresentadas, sempre que se justifique;
  • Promover a inclusão na sociedade de informação.

No Balcão da Inclusão pode obter informação sobre:

  • Prestações sociais (subsídios e apoios);
  • Respostas sociais (lares residenciais, centros de atividades ocupacionais, centros de reabilitação, etc.);
  • Emprego e apoios às Entidades Empregadoras;
  • Formação Profissional;
  • Benefícios fiscais;
  • Acessibilidades;
  • Transportes;
  • Intervenção Precoce;
  • Educação;
  • Centros de recursos para inclusão;
  • Produtos de Apoios/Ajudas Técnicas.

Estas temáticas estão também disponíveis nos restantes Serviços de Atendimento da Segurança Social, ainda que não concentradas num único posto de atendimento, como ocorre no Balcão da Inclusão.

O atendimento no Balcão da Inclusão pode ser marcado através do formulário online ou no Serviço Local de Segurança Social da zona de residência.

Informações de: http://www.seg-social.pt/balcao-da-inclusao

Fórum Mais ANDO

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Um grupo de alunos da Escola Superior de Saúde de Leiria criou uma plataforma com o objectivo de promover a comunicação entre pessoas com displasia óssea, familiares, a ANDO e profissionais de saúde de vários quadrantes, para informações, esclarecimentos e partilha sobre temas relacionados com displasias ósseas.

Já existe um link no nosso site para o fórum. A inscrição é fácil e os grupos são abertos. Participe!

Agradecemos a dedicação e execução deste projecto à Ana Marques, Ana Grave, André Lopes e Cláudia Monteiro.

TL4Fisioterapia, ESSLei

Projectos em curso

A ANDO iniciou, mesmo antes da sua fundação, uma ligação com o Hospital Pediátrico de Coimbra, de forma a apoiar e ajudar a desenvolver um projecto pioneiro: um grupo clínico multidisciplinar para acompanhamento integrado de displasias ósseas.

Este projecto é coordenado no Pediátrico de Coimbra pelo geneticista clínico Dr. Sérgio Sousa.

O grupo clínico multidisciplinar integra, neste momento, as seguintes especialidades:

  • Genética,
  • Ortopedia,
  • Pneumologia,
  • Pediatria,
  • Fisiatria,
  • Neurocirurgia,
  • Psicologia,
  • Assistente Social

A avaliação multidisciplinar de Displasias Ósseas está a ser realizada, nesta fase inicial, a cada primeira quinta-feira de cada mês.

Este é um projecto essencial para a conseguir melhor saúde e potenciar a prevenção de patologias associadas às displasias ósseas das nossas crianças.

A ANDO agradece profundamente a todos os médicos do pediátrico que abraçaram este projecto, com empenho e dedicação pelas crianças e suas famílias.

E para que as famílias vindas de pontos distantes do país e com menos recursos financeiros possam vir às consultas, a ANDO contactou a associação Acreditar para apoiar estes casos.

A Acreditar é uma Instituição Particular de Solidariedade Social fundada em 1994 e resulta da mobilização nacional de pais de crianças utentes dos serviços de oncologia pediátrica do país. Possui várias casas, uma delas no recinto do pediátrico de Coimbra, onde acolhe por tempo indeterminado famílias de crianças a lutar contra o cancro. Também acolhe gratuitamente, nos seus 20 quartos, famílias de crianças e jovens em tratamento/avaliações clínicas, nos hospitais da cidade de Coimbra.

Será através do contacto com a Assistente Social responsável pelo grupo das displasias ósseas no pediátrico, que as famílias poderão requerer o apoio de estadia na casa da Acreditar.

A ANDO manifesta um profundo agradecimento à Acreditar por este apoio!

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