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ANDO na Plataforma Somos Doentes

A ANDO Portugal aderiu à Plataforma Somos Doentes, reconhecendo a importância da comunicação entre as Associações, os pacientes, as suas famílias, os profissionais de saúde e o público em geral.

Esta plataforma criada pela Apifarma, tem o objetivo de criar um espaço de comunicação e partilha de conhecimento e experiências. Neste contexto fornecerá informação sobre questões atuais na área da saúde, entrevistas (como a que foi feita à Presidente da Direção da ANDO, Inês Alves, em baixo), vídeos, ferramentas pedagógicas e abrir as portas ao debate entre as associações. Da mesma forma, vai permitir que as associações de doentes partilhem informação própria através desta plataforma, sobre as atividades que desenvolvem.

A plataforma já conta com a participação de 45 Associações de Doentes.

Leia a entrevista feita pela Apifarma a Inês Alves, Presidente da Direção da ANDO, de seguida:

Qual a missão da ANDO?

A nossa missão é informar os doentes e os profissionais de saúde sobre as doenças ósseas raras, as displasias ósseas, e estimular e colaborar em estudos de investigação sobre displasias ósseas.

Há quanto tempo existe a Associação?

A ANDO Portugal – Associação Nacional de Displasias Ósseas existe há 3 anos. Foi criada a 26 de Maio de 2015.

Quais os principais objectivos da Associação?

O principal foco da Associação são os doentes. Por isso, investimos na capacitação dos doentes e familiares com informação sobre displasias ósseas, ao mesmo tempo que desenvolvemos projectos de impacto social, profissional e educacional para os doentes e suas famílias. Paralelamente, procuramos estimular novos estudos científicos e investigacionais sobre as displasias, fomentando o conhecimento sobre displasias em futuros e recém-formados profissionais de saúde, e contribuímos, também, para o desenvolvimento de centros clínicos multidisciplinares em Portugal para displasias ósseas. Temos ainda investido bastante energia na criação de registro nacional de doentes e no aumento de ensaios clínicos de fase 2 e 3 para displasias ósseas em Portugal.

 A Displasia Óssea é uma doença Rara? Porquê? Explique-nos melhor a doença?

Designam-se por doenças raras aquelas que afectam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta 1 em cada 2.000 pessoas (Orphanet).
As displasias ósseas, também designadas por displasias esqueléticas ou ainda osteocondrodisplasias são um grupo heterogéneo de 436 condições, que aportam alterações profundas do esqueleto e são frequentemente associadas a complicações ortopédicas, neurológicas, respiratórias, entre outros sistemas vitais e graus variados de muito baixa estatura ou nanismo. Muitas são formas letais, sem viabilidade após nascimento.
As displasias ósseas são diagnosticadas com base em critérios radiográficos, clínicos e moleculares. Quase todas as displasias tem origem em mutações genéticas, sendo a acondroplasia das mais frequentes e com diagnóstico mais rápido, apresentando uma incidência de 1:20.000. Muitas das displasias são doenças ultra-raras, com incidência abaixo de 1:300.000 casos. Nenhuma displasia tem cura e só existe pelo menos um tratamento disponível (medicamento órfão) para menos de 10 displasias.

Que tipo de dificuldades enfrentam os doentes com displasias ósseas?

A falta de conhecimento por parte dos profissionais de saúde sobre o diagnóstico, seguimento e abordagens cirúrgicas e, ainda, a não referenciação de casos para profissionais com mais experiência; a inexistência de apoio psicológico das famílias quando são confrontados com o diagnóstico, são dificuldades evidentes.
Além disso, continuamos com um reduzido acesso a informação em português e um défice de literatura em linguagem menos técnica para os doentes e seus familiares. Naturalmente, este contexto promove o isolamento e a reduzida partilha de experiências entre famílias e a baixa tendência ao associativismo. Existe ainda um grande desconhecimento, por parte dos doentes, dos seus direitos sociais, jurídicos e educacionais como pessoas com incapacidade físico-motora.

Quais os principais desafios na melhoria da qualidade de vida nas displasias ósseas?

Um dos nossos maiores desafios é conseguirmos que todos os doentes – crianças e adultos – tenham acesso a um acompanhamento clínico multidisciplinar em centros clínicos de excelência, como o Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, único membro nacional na rede europeia de referência para as doenças ósseas raras, ERN-BOND, que conta com apoio e colaboração da ANDO. Contudo ainda não teve reconhecimento pela tutela como centro de referência para as displasias. Além disso, continuamos sem ver reconhecida a incapacidade física-motora através do atestado de incapacidades que seja específico para as displasias. Além disso, existem imensos obstáculos no acesso a seguimento por terapias para prevenção de complicações e melhoria de estado de saúde geral como fisioterapia e hidroterapia. O acesso ao trabalho qualificado para pacientes jovens adultos e adultos com displasias, e uma maior facilidade e celeridade para instalar adaptações nos estabelecimentos de ensino, são ainda desafios que temos, urgentemente, de ultrapassar.

Que tipo de apoio de promoção à investigação científica é prestado?

A ANDO tem realizado aulas abertas em universidades nacionais para cursos de saúde, de forma a estimular que os futuros profissionais de saúde dediquem as suas teses a displasias ósseas. Integramos, também, um consórcio internacional em conjunto com universidades e instituições privadas para a investigação na mobilidade em pacientes com alterações motoras, e somos membros da rede ERN-BOND, com trabalho dedicado à investigação académica e ensaios clínicos entre outros. Além disso, a ANDO é sócio fundador da EUPATI Portugal, e participamos em várias ações com a indústria e instituições públicas para a dinamização de investigação clínica e aumento da participação dos doentes nestes processos.

Comemorou-se no dia 28 de Fevereiro o Dia Internacional das Doenças Raras? Que acções foram levadas a cabo? Quais os objectivos? E os principais resultados alcançados?

A ANDO marcou presença nas conferências “Mostre que Apoia as Doenças Raras”, realizadas um dia antes, no dia 27 de Fevereiro, no Instituto Ricardo Jorge, em Lisboa, e na apresentação na Assembleia da República, no dia 28 de Fevereiro. Desde eventos, resultou um grupo de trabalho para a formação de uma federação única das doenças raras, mas que infelizmente não viabilizou nenhuma ação neste sentido. Por forma a sensibilizar a opinião pública, partilhámos fotos do evento de dia 27 e divulgamos o programa do 2.º Encontro Nacional da ANDO Portugal. Estivemos também presentes no Parlamento Europeu, em Bruxelas, na apresentação pública do White paper on diagnosis da ERN-BOND. Como representante europeia dos doentes com doenças ósseas raras na rede BOND, fui palestrante neste evento ao lado de Luca Sangiorgi, coordenador da Rede BOND e do Comissário Europeu para a Saúde e Segurança alimentar, Vytenis Andriukaitis.

Qual a importância da Plataforma Somos Doentes para a missão e objectivos da ANDO?

Sendo a ANDO uma associação dedicada às doenças raras, que apresentam muito baixa prevalência, é importante conseguirmos chegar a mais profissionais de saúde, às instituições públicas e privadas e fazermos parcerias em projectos com outras organizações de doentes. Assim, acreditamos, será possível gerarmos mais e melhor informação para pacientes, famílias e profissionais de saúde, e conseguiremos sensibilizar a sociedade para as displasias ósseas, reduzindo o estigma social que as rodeia. Esta Plataforma permite-nos ainda aprender com as experiências de outras associações de forma a criarmos bem comum de forma mais eficaz e pronta para os pacientes e famílias que mais necessitam do nosso apoio.

 Que desafios gostavam de nos colocar?

Uma maior divulgação da plataforma em eventos nacionais e nos mass media para fomentar a importância da existência e trabalho levado a cabo pelas associações nacionais, para estimular a colaboração entre associações e para que estas possam desenvolverem mais projectos e mais ambiciosos, orientados para os doentes e famílias, e criar momentos de partilha de informação entre as associações, a academia e centros e investigação e a indústria farmacêutica.

Parceria Com a Associação Acreditar – Alojamento na Casa Acreditar do Hospital Pediátrico de Coimbra

Logo Acreditar - Associação de pais e amigos de crianças com cancro

No final de 2017 a ANDO celebrou uma nova parceria com a Acreditar, que visa facilitar às famílias de crianças com displasias ósseas que se desloquem de longe para consultas do centro de displasias ósseas, no Hospital Pediátrico de Coimbra, ou cirurgias, e tenham de permanecer por curta ou média duração em Coimbra.

A Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro possui um Centro de Acolhimento Temporário, a Casa Acreditar, dentro do perímetro do Hospital Pediátrico de Coimbra para acolher crianças e jovens com cancro e outras patologias e as suas famílias.

Com este protocolo, incluem-se as displasias ósseas dentro das patologias acolhidas pela Casa Acreditar. Desta forma as crianças e jovens com displasias ósseas entre os 0 e os 18 anos que necessitem de fazer tratamentos em regime ambulatório ou internamento poderão ficar alojadas na Casa Acreditar.

As crianças/jovens acolhidos pela Casa Acreditar devem ser acompanhados por um familiar responsável, salvo exceções devidamente fundamentadas, em que poderão não ser acompanhadas por um adulto. As crianças/jovens e familiares serão acolhidos por esta instituição mediante disponibilidade da mesma e após se garantir, com um médico, que não comportam qualquer risco acrescido para as crianças com cancro.

Desta forma, a ANDO e a Acreditar garantem uma maior facilidade de acesso aos cuidados de saúde às famílias com crianças com displasias ósseas, em particular às que vivem mais longe de Coimbra.

Para usufruir deste serviço entre em contacto connosco através do e-mail: info@andoportugal.org.